我が家の長女は、３０週２日に出生体重1345ｇで緊急帝王切開により生まれました。
1500g未満の極低出生体重児で、未熟児網膜症を発症しレーザ光凝固術を受けました。
出産当時私は、不眠不休でインターネットで情報をかき集めました。情報をくださった先輩早産児ママには、感謝の気持ちでいっぱいです。
そんな娘は現在4歳、もうすぐ5歳の誕生日を迎えようとしています。
あくまで我が家の長女の1例ですが、3歳の眼科健診で弱視と診断されましたが、適切な治療を行い、現在では治療用メガネをかければ1.0視力がでるようになりました。
今日は、長女がレーザー治療を受けてから、弱視の治療用メガネをかけるまでについてまとめてみました。私たち親子の体験談が、早産児ママのお役に立てれば幸いです。
極低出生体重児の長女が未熟児網膜症を発症し、レーザ光凝固術を受けた
未熟児網膜症 長女の場合
極低出生体重児（1500ｇ未満）の60％、在胎28週未満のほぼ100％で発症するといわれている未熟児網膜症。そのリスクは小さく生まれるほど高くなります。
そのタイプは大きくⅠ型とⅡ型に分かれることは、ここに来られた早産児ママはご存知かと思います。
徐々に進行するタイプ（Ⅰ型）と急速に進行する劇症タイプ（Ⅱ型）、長女はⅠ型でした。
眼底検査
生まれて1週間後の修正在胎31週ごろから、週に1度眼科医による眼底検査が始まりました。
NICUに会いに行くと、眼底検査で目を真っ赤にはらした我が子。その姿を見るたびに胸が締め付けられるような思いをしていました。やはり、ちゃんと生んであげられたらこんな思いさせずに済んだのにと、自分を責めていました。
日齢47日、修正在胎37週0日、眼科医から未熟児網膜症のお話がありました。現在、第2段階でこのまま進行すればレーザーによる光凝固術を行うというものでした。
また、光凝固術は数回行う場合があること、それでも進行が進めば遠くの病院に転院してさらに別の治療を行うこと、失明の可能性もあることを説明されました。
この頃には週に2回の眼底検査を行っていました。
未熟児網膜症になっても、自然治癒すれば視力への影響はないと言われています。
私たち夫婦はこれ以上、未熟児網膜症が進行しないように祈るばかりでした。
レーザー光凝固術 長女の場合
私たちの祈りもむなしく、長女の未熟児網膜症はさらに進行し、自然に治る傾向のない第3段階になってしまいました。
その治療はまずレーザーによる光凝固術を行います。血管が伸びていない部分の網膜にレーザー光線をあてて網膜を焼き、新生血管を促進する因子の放出を抑えるというものです。
幸いにも、長女の場合は1回のレーザー治療で新生血管の増殖が収まりました。
しかし、未熟児網膜症で治療した小児は，近視，斜視，および弱視の発生率が高いと言われています。
3歳で受けた眼科受診で、長女も例にもれず近視・乱視・弱視と診断されました。もうすぐ5歳の長女は、晴れた日には光凝固術の痕跡が見えるようで、目の周りに黒い小さい点々がいっぱいあると言っています。
GCU卒業後の眼科受診のペース
長女は修正在胎37週4日で光凝固術を受け、GCUを退院したのが1ヵ月後でした。
光凝固術後の眼底検査が何度もあり、眼科医からもう少し様子をみましょうとお話があったため入院が長引きました。
退院後は乳児検診のタイミングで、眼科も一緒に受診しました。
1ヵ月健診・4ヵ月健診・7ヵ月健診・1歳・1歳半眼底検査を受け、もう網膜剥離の危険はないでしょうと説明がありました。
長女の通っていた眼科では、正確な視力は3歳を過ぎて視力検査を受けてからしか分からないといわれました。
1歳半から3歳までは、長女の視力のことが気がかりでした。
気になる予後 現在４歳の長女の場合
未熟児網膜症で光凝固術を受けて一番気になることは、やはりその後の子供の視力だと思います。
弱視と診断される前の様子で気になったこと
我が子の場合は1歳半から3歳までの1年半、眼科に受診していませんでした。
その中で、もしかしてあまりよく見えていないのではないかと疑うことが多々ありました。
テレビを異様なほど近くで見る
何度注意しても、何度テレビのそばから離しても、テレビのすぐそばで見ていました。
もっと大きくなれば離れてテレビをみるようになるのではないかと期待をしていたのですが、3歳で治療用メガネをかけて視力がでるまで離れてみることはありませんでした。
弱視の子供たちは見えないからテレビを近くで見ます。テレビを近くで見るから弱視になることはありません。
空を飛ぶ飛行機や川に泳ぐ魚を見つけられない
言葉が理解できるようになって、「ほら、飛行機よ」指をさして声をかけても、どこに飛行機がいるのかわからない様子でした。
ただ飛行機やヘリコプターは音がするので、音のする方を見て「飛行機、飛行機」と喜んでいました。
眼科受診で近視・乱視・弱視と診断される
3歳児健診に送られてきた簡易検査キットで、全く見えていなかった
今か今かと待っていた3歳児健診の簡易検査キット。
自宅で検査してみると、近くで見せると見えるのですが遠くからだと全く見えていませんでした。
最初はふざけているのかとも思いましたが、数日後再び視力検査をやってみてもやっぱり見えていない様子です。
居ても立っても居られず、3歳児健診を待たずに眼科受診しました。
治療用メガネをかけ続けた結果
眼科でアトロピン点眼をもらい、1週間後眼底検査と視力検査を行いました。
その結果、高度の乱視と近視があり、メガネをかけても視力の出ない弱視と診断されました。
治療法は就寝時と入浴時以外、治療用メガネをかけて過ごすこと。
しかし、幼い子供がメガネをかけることはなかなか難しく、「プリキュアはメガネをかけてないからかけたくない。」と言ってメガネをかけたがらないこともありました。
また、毎月定期検査を受けに眼科受診することを嫌がるときもありました。
なんとかなだめすかし、治療用メガネをかけて1年がたった頃のことです。眼科を受診し、度数を上げた眼鏡を新しく買いなおしました。その帰り道に川が流れていました。それまでかけていた眼鏡では、川の魚は見えていなかった娘。
試しに「あそこに魚がおるよ。」と言ってみると、「ほんとー！いっぱいおるねー。キラキラ光ってきれい。」と笑顔で答える長女の姿に、嬉しくてこっそり涙をながしました。
未熟児網膜症で失明の可能性もあると、眼科医から説明を受けてから4年後のことでした。
まとめ
子どもが未熟児網膜症で光凝固術を受けた、早産児ママ。今は凄くつらい時間を過ごされているかと思います。
私たち親にできることは、適切な治療を受けさせることだけ。とにかく今は我が子の可能性と医師を信じましょう。
